La Atrofia Muscular Espinal (AME), es una enfermedad que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular. Los alumnos de un colegio de Villa María, Córdoba se solidarizaron con sus compañeros, Benito y Faustino, que padecen esta enfermedad, y grabaron un video en el que solicitan que se inscriba en la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), el único tratamiento que existe en el mundo: Spinraza, tal su nombre comercial. Los chicos son claros para transmitir su mensaje y en el video lo dicen sin vueltas: “A nosotros nos gustaría que por favor nos ayuden a conseguir este medicamento. Le pedimos al gobierno que por favor lo autorice para todos los niños que tengan AME en la Argentina. Chicos como Benito o Faustino, con el Spinraza, podrían mejorar su calidad de vida”.
En la Argentina, se estima que existen cerca de 300 personas con AME, una condición neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia en los músculos que cumplen funciones vitales. “Es la primera causa de mortalidad infantil por motivos genéticos a nivel mundial”, detalló Ivana Devalis, la mamá de los dos chicos de Villa María y agregó: “Está aprobado importarlo desde el exterior, pero esto es muy burocrático y a precios muy caros. Cada dosis sale 125 mil dólares, y el primer año necesitan cuatro dosis. Después de por vida tres dosis al año”, señaló.
El emotivo y contundente pedido a las autoridades nacionales, se viralizó en principio por la difusión en los medios de Córdoba y gracias al apoyo espontáneo en redes sociales. Mar del Plata busca sumarse a la difusión y así poder transmitir el mensaje de los amigos de Faustino y Benito, dos chicos del Instituto Rivadavia de Villa María, en donde uno cursa la primaria y el otro aún va al jardín. Ambos tienen atrofia muscular espinal (AME) y para poder mejorar su calidad de vida necesitan de un único medicamento que no está en el país. Por eso sus compañeros y amigos, grabaron un conmovedor video para ayudarlos.
En diciembre de 2016 la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos aprobó el uso de Spinraza. Y en mayo de 2017, lo hizo la Agencia Europea de Medicamentos como la primera droga para tratar la atrofia muscular espinal. Además está autorizado en Canadá, Japón, Australia y Brasil. “Son procesos rápidos (de 5 a 8 meses) por lo cruda que es la enfermedad y por ser “huérfana”, es decir, que no existe otro tratamiento. En la Argentina se inició en junio de 2017 y todavía estamos en el mismo lugar, sin noticias de cuándo va a estar terminado”, aseguró Vanina Sánchez, miembro de la comisión de Familiares con AME (FAME). “Pedimos que la Anmat se expida y que culmine el proceso de registro para todos los tipos de AME y edades de los pacientes. Venimos desde octubre del año pasado con promesas de que el registro estaba terminando y aún estamos esperando”, agregó.
¿Qué es el Spinraza?
La droga que piden Faustino y Benito es un reclamo general de los pacientes que viven con AME. Nusinersen, o su nombre comercial “Spinraza”, se elabora en un laboratorio estadounidense y es el único tratamiento disponible a un valor millonario en dólares. Este medicamento permite ralentizar el avance de la condición y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Cabe destacar que el laboratorio norteamericano que fabrica Spinraza mostró predisposición para adaptar el valor del medicamento, que hoy sólo se consigue a lo que cuesta en el extranjero (ronda el millón de dólares por año). Muchas familias han presentado recursos de amparo con resultados favorables, pero la burocracia y la demora es tal que no alcanzan a pagarlo porque el precio se modifica según las variaciones del dólar.
“Está comprobado que Spinraza frena el avance de la enfermedad y, mientras antes se aplica, mejora los resultados que tiene. Cuando se aprueba en Estados Unidos es porque ha hecho todas las pruebas de eficacia y efectos secundarios. Los experimentos duran más de 12 años”, concluyó Ivana Devalis.
